Comunicat de presă
ONG-ul, fondat în 2022, s-a născut din dragostea cu care Ema, o fetiță de numai 5 ani diagnosticată cu BPAN, o afecțiune neurodegenerativă extrem de rară, cu cauză genetică, se bucură de fiecare moment din viață. Asociația are drept misiune susținerea copiilor cu boli neurologice rare prin terapie, tratament și dietă medicală. O abordare complexă și integrată reprezintă singura șansă la o viață cât mai apropiată de normalitate, dar presupune resurse financiare semnificative de care majoritatea familiilor nu dispun. Astfel, Lumea Emei derulează programe de terapie și recuperare pediatrică, îngrijire specializată, investigații medicale, suport și consiliere, inclusiv în ceea ce privește adoptarea dietei ketogenice medicale, importantă pentru controlul crizelor epileptice.
„Ne bucurăm să putem susține cauza copiilor cu boli neurologice rare, știind cât de mare nevoie este nu numai de sprijin punctual, ci și de o abordare complexă care include terapie, suport și consiliere. Suntem mândri că putem contribui la acest efort și să oferim acestor copii și familiilor lor speranța și mijloacele necesare pentru a face față provocărilor pe care le întâmpină. Olympus are în portofoliu mai multe produse inovatoare care răspund celor mai variate cerințe, inclusiv intoleranțe, alergii alimentare și diete speciale. Nutriția joacă un rol important în viața copiilor cu boli neurologice rare, de aceea suntem fericiți să le oferim atât produse care își au locul în dieta keto medicală, cât și sprijin financiar", a declarat Athanasios Giannousis, Director Comercial Olympus Romania.
„Suntem onorați că Olympus a decis să sprijine proiectele Asociației Lumea Emei. Le mulțumim în numele tuturor copiilor cu boli neurologice rare din România, copii care au nevoie de îngrijiri complexe din partea unor echipe multidisciplinare, ceea ce înseamnă, de cele mai multe ori, costuri prohibitive. Împreună le putem oferi speranța de a nu rămâne blocați într-o lume invizibilă", a subliniat Laura Eremia, fondatoarea Asociației Lumea Emei.
Donația vizează acoperirea cheltuielilor asociate cu programele de terapie și recuperare pediatrică și va include îngrijire specializată, investigații medicale detaliate, terapii personalizate, precum și suport și consiliere pentru copii și familiile lor.
În plus, Olympus va sprijini eforturile Asociației Lumea Emei în direcția educației privind dietele medicale, prin susținerea oferită realizării a trei cărți educative destinate copiilor. Aceste cărți vor aborda subiecte precum reducerea consumului de zahăr rafinat, dieta ketogenică în contextul epilepsiei și alimentația pentru copiii cu intoleranță la gluten.
În prezent, portofoliul Olympus România reunește peste 200 de produse care răspund unor cerințe variante, inclusiv intoleranțe alimentare, alergii și diete speciale, așa cum este dieta ketogenică, bazată pe un consum ridicat de grăsimi. Diferențiatorii clari din portofoliu sunt iaurtul cu specific grecesc, categoria de lactate de capră, dar și oferta largă de nonlactate.
Conform Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România peste 1 milion de oameni suferă de o boală rară. Majoritatea acestora sunt de natură genetică, cele mai multe debutând în perioada copilăriei.
Școala fără Pauză, campania ce luptă împotriva abandonului școlar, încheie cu succes cel de-al patrulea an
Campania #GrijădePlămâni continuă (Timișoara): Spirometrii gratuite în tramvaiul dedicat sănătății plămânilor, pe liniile 8 și 9
5 din 10 români sunt irascibili sau au probleme de concentrare din cauza lipsei de somn
Pampers continuă să fie alături de micii luptători prin donația de scutece Pampers special concepute pentru prematuri