Ziua Bolilor Rare si impactul bolilor rare asupra pacientilor din Romania

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) si membrii sai, in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) organizeaza in 27-28 februarie evenimentul anual de Ziua Internationala a Bolilor Rare, cu scopul de a informa si sensibiliza factorii de decizie si publicul larg privind problematica bolilor rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

In Romania traieste o comunitate tacuta de pacienti cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticati, fie diagnosticati gresit. Intr-o gandire strict cantitativa, nu sunt suficient de multi incat sa creeze o masa critica pe care autoritatile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativa, sunt oameni care au nevoie de atentie, de politici specifice care sa le faca viata mai usoara, expertiza in domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare si suport.

Impactul bolilor rare in Romania si in lume in trei pasi:

• 350.000.000 de oameni afectati de boli rare la nivel global – daca toti pacientii cu boli rare ar locui in aceeasi tara, aceasta ar fi a treia tara ca marime din lume. Peste 30.000.000 de oameni afectati de boli rare in Uniunea Europeana
• In Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare (majoritatea, inca nediagnosticati). Numarul pacientilor cu boli rare din Romania este mai mare decat intreaga populatie a oraselor Cluj (303.000), Brasov (275.000) si Timisoara (306.000)
• 80% din bolile rare au cauza genetica. 50% din aceste boli afecteaza copiii. Peste 95% din bolile rare nu au inca tratament nicaieri in lume

In fiecare an, comunitatea bolilor rare aduce in prim plan cate un mesaj specific. Anul acesta Ziua Bolilor Rare pune accent pe importanta cruciala a cercetarii pentru cresterea calitatii vietii pacientilor.

Alianta Nationala pentru Bolile Rare din Romania, in cadrul Agorei Bolilor Rare (27 – 28 februarie, Bucuresti, Hotelul Ramada Parc) provoaca cercetatorii, medicii, companiile din domeniul farmaceutic si factorii de decizie din sistemul de sanatate la o dezbatere deschisa pe temele fundamentale ale bolnavilor care sufera de boli rare.

”Planul National pentru Bolile Rare este inclus in Strategia de Sanatate 2014-2020, dar nu sunt atinse o serie de prioritati pe termen mediu si scurt: politici specifice, expertiza in domeniu, simplificare administrativa pentru acces mai rapid la tratament” spune Dorica Dan, Presedinta Aliantei. ”De asemenea, pentru noi este vital sa existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice si screening, centre de expertiza si servicii sociale de suport. Pentru ca, dincolo de niste cifre intr-un registru, suntem si noi cetateni ai Romaniei”.

Garbo

Ultima actualizare: 23 Februarie 2017 @ 05:02

• 
• 

Mai multe despre Garbo