Pacienții cu Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități

Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv:

Ghid complet despre distrofia musculară Duchenne: un reper esențial cu informații detaliate despre cauze, simptome, diagnostic și opțiuni de tratament. Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.

Importanța consilierii genetice: „Duchenne and You" subliniază importanța consultării unui consilier genetic în procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multă claritate și ușurință de orientare în privința factorilor genetici implicați pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.

Tarot Online: Previziuni și etalări zilnice. Studiile pe eficiența celulelor stem în tratamentul bolilor grave avansează. 16 noi terapii celulare ar putea fi aprobate anul acesta Ce face ca o boală rară să fie rară? Telemedicina, instrumentul care îmbunătățește calitatea vieții persoanelor cu diabet zaharat. 1 din 5 consultații se realizează la distanță

Abordare holistică: „Duchenne and You" integrează aspecte esențiale, precum terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați.

Resurse de speranță: Poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile.

Sprijin pentru îngrijitori: Cei care au grijă de copiii cu Duchenne găsesc resurse și sfaturi pentru a face față provocărilor cu încredere.

Ghid de discuții pentru programarea la medic: Website-ul oferă un ghid detaliat despre cum ar trebui să decurgă programarea la medic, ajutând copiii și familiile lor să se pregătească pentru consultațiile medicale cu mai multă încredere.

Boala cu o mie de fețe: Scleroza Multiplă, cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Care sunt simptomele timpurii care apar cu mai mulți ani înainte de diagnosticarea bolii? 72.000 de români, diagnosticați cu Boala Parkinson. Care sunt simptomele care apar cu mulți ani  înainte de diagnosticarea afecțiunii? Medicii trag un semnal de alarmă cu privire la creșterea numărului de cazuri noi de melanom, cea mai gravă formă de cancer de piele

„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc. Împreună putem schimba destine!" spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al Obregia".

Despre Distrofia Musculară Duchenne

Boala Duchenne este cea mai comună formă de distrofie musculară la copii, reprezentând aproximativ jumătate dintre toate cazurile.

Parenchimul pulmonar nu are receptori de durere! De multe ori, tumorile pulmonare se descoperă întâmplător. Interviu cu Dr. Cristian Oancea, medic primar pneumolog, despre cancerul bronhopulmonar 500.000 de români sunt diagnosticați cu epilepsie. 33% din cazuri sunt rezistente la tratamentele medicamentoase 3 noi terapii celulare aprobate de FDA. 74% dintre studiile aflate în desfășurare sunt dedicate oncologiei

DMD afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație. Acest lucru înseamnă că mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. În cele din urmă, mușchii care controlează inima și plămânii încetează să mai funcționeze, deși acest lucru durează de obicei mulți ani. Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD trăiesc mai mult decât până acum și, cu îngrijirea adecvată, pot trăi până la 30 de ani, și peste. De aceea este importantă o abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranța de viață și a le îmbunătăți calitatea vieții.

Totul despre Bruxism: Ce este, de ce apare și cum se combate Dr. Victor Tomulescu: ”Screeningul identifică cancerul colorectal înainte ca o persoană să aibă simptomatologie” Alveolita postextracțională: Cauze, Simptome și Tratament

Fiecare individ este diferit și, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimentează fiecare în parte vor diferi în ceea ce privește progresia și severitatea. Cu toate acestea, majoritatea vor experimenta unele dintre etapele prezentate în figura de mai jos:

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ - este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics în parteneriat cu Medison Pharma România ca o resursă utilă, indiferent dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne sau doar vă faceți griji că ar putea prezenta simptome. Toate aceste informații nu sunt menite să înlocuiască consultarea unui medic, însă ne dorim să vă fie o referință întotdeauna la îndemână despre patologia Duchenne.

---

---